Fibromyalgie ist bisher nicht heilbar, aber was bedeutet das für meine Zukunft?
Meine Biographie Teil III
Mein größter Wunsch ist, dass es in Zukunft ein wirksames Medikament oder eine neue Behandlungsstrategie für Menschen mit Fibromyalgie geben wird. Als ich vor zwanzig Jahren die Diagnose Fibromyalgie erhielt, tappten Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen noch im Dunklen. Heute gibt es inzwischen hinreichende Forschungsergebnisse, aus denen hervor geht, dass die Erkrankung mit Nervenschädigungen in der Haut einhergeht. Eine weitere Studie zeigt, das eine Neuroinflammation im Gehirn für die Beschwerden verantwortlich ist, was bedeutet, das bestimmte Gigazellen im Gehirn Entzündungen aufweisen. Bisher konnte daraus noch keine Behandlungsmethode entwickelt werden, aber in naher Zukunft sollte das möglich sein.
»Der Nachweis objektiver neurochemischer Veränderungen in den Gehirnen von Patienten mit Fibromyalgie sollte dazu beitragen, das nach wie vor vorhandene Stigma abzubauen, das viele Patienten tragen. Ihnen wird häufig gesagt, dass sie sich ihre Symptome nur einbilden und sie in Wirklichkeit gar nichts haben«
(Quelle: Pharmzeutische Zeitung, das Zitat stammt von Dr. Marco Loggia)
Auch das ist eine positive Veränderung, die ich mir sehr wünsche. Darüberhinaus male ich mir immer eine schöne Zukunft aus, auch wenn es mir bisher nicht gelungen ist der Fibromyalgie Einhalt zu gebieten.
In Zukunft positiv bleiben
Seit einem Jahr behandel ich meine Schmerzen zusätzlich zu allen anderen Therapien mit Cannabis und fühle mich erheblich besser. Noch vor kurzem hätte ich nicht gedacht, dass das in Deutschland jemals möglich ist und noch immer wird von einigen Ärzt*innen und Forscher*innen die Cannabistherapie für Fibromyalgiepatient*innen in Frage gestellt.
Das ist auch ein Grund, warum ich die Hoffnung nie aufgebe. Ich werde wohl nie mehr im klassischen Sinne einer Lohnarbeit nach gehen können und hoffentlich bald meine Rente bewilligt bekommen. Aber auch diesbezüglich bleibe ich positiv. Vielleicht liegt es daran, dass ich immer schon ein positiv denkender Mensch war? Meine Kreativität ist unerschöpflich, ständig fallen mir neue Projekte ein. Mein derzeit größtest Projekt ist mein Blog.
Texte schreiben trotz düstere Zukunftsaussichten
Ich sitze an meinem Laptop und schreibe Beiträge in meinen Blog. Dass ich mir das jemals zutrauen würde, hätte ich nicht gedacht. Meine Zukunftsaussichten waren in meiner Jugend nicht besonders gut. Um ehrlich zu sein, habe ich mich oft wie eine Versagerin gefühlt. Mit zehn Jahren waren meine Rechtschreibung und meine Deutschnote so schlecht, kein Mensch hätte gedacht, dass ich meine Defizite noch mal aufholen kann. Auch meine anderen Noten waren eher schlecht, außer in dem Fach Kunst, da bekam ich immer eine eins. Mein Abschlusszeugnis an der Realschule verhieß nichts Gutes, die Sachbearbeiterin beim zuständigen Arbeitsamt meinte lapidar:
„Damit können sie gar nichts machen, nicht mal Verkäuferin!“
Heute würde ich das ungünstige Lernklima und die schlechten Lehrer dafür verantwortlich machen. Denn interessanterweise habe ich gerne gelesen und Sprache konnte mich, und kann mich immer noch, faszinieren. Mit sechzehn Jahren las ich Herman Hesse und mit achtzehn Jahren griff ich zu Goethes Faust, inspiriert durch meine ältere Schwester, die zu dem Zeitpunkt schon Germanistik studierte. Ich habe oft davon geträumt Kinderbuchautorin zu werden und später wollte ich Erziehungsratgeber zu schreiben. Tatsächlich fehlte mir aber der Mut und ich hielt es lediglich für Spinnerei. So landete vieles, was in mir Interesse und Lust auslösen konnte, in der Schublade. „Das kannst du nicht! Das sind nur Flausen im Kopf“. Diese Schublade hat vor allem mein Vater gerne bedient.
Keine Angst vor Fehlern
Was mir heute Mut macht und warum ich zu schreiben angefangen habe, ist nicht alleine der Tatsache zu schulden, dass ich gewisse Schubladen einfach nicht mehr öffne, also gewisse Gedanken nicht mehr zulasse, sondern auch dem älter werden. Ich genieße mein Alter.
Es fühlt sich gut an, wenn die Angst sich zu blamieren nicht mehr so groß ist. Mir ist es nicht peinlich, wenn meine Texte nicht gut sind, belächelt werden oder gar nicht beachtet.
Scham? Warum sollte ich mich schämen? Weil ich mich als Kind und als Jugendliche so sehr geschämt habe? Wenn ich nur den Mund öffnen sollte, bin ich vor Scham rot angelaufen. Zu große Scham hindert mich in meiner Kreativität und ich bin froh, dass ich diese Behinderung schnell erkannt und mich darüber hinweg setzten konnte.
Ich schreibe noch nicht lange, genau genommen seit Oktober 2016 und musste mir zunächst auch erst mal die Materie aneignen, um einen eigenen Blog schreiben zu können. Lese ich meine Texte mit zeitlichem Abstand erneut, bemerke ich auch, dass meine Ausdrucksweise manchmal noch holprig ist. Trotzdem: ich schreibe gerne, mit Lust und mit ganz viel Themen in meinem Kopf.
Und so stelle ich mir meine Zukunft vor
Ich schreibe über mich, über meine Erkrankung Fibromyalgie und über ein Leben mit Schmerzen. Ich schreibe, weil es mir gut tut und weil es eine Form der Selbsttherapie für mich ist. Und ich schreibe, weil irgendwann Leserinnen und Leser auftauchen, die meine Texte mögen und kommentieren. Ich schreibe, weil ich überall schreiben kann, egal wo ich mich gerade befinde. Gemeinsam mit meinem Mann möchte ich in Zukunft noch viele Reisen unternehmen und in meiner Fantasie habe ich mein „Büro“ stets dabei. Und ich träume davon irgendwann ein Buch zu veröffentlichen. Natürlich habe ich manchmal auch Angst vor der Zukunft. Ganz aktuell, weil ich zur Zeit kein Einkommen habe und ich mich in meiner Existenz bedroht fühle. Gegenwärtig komme ich ganz gut klar mit meinen Dauerschmerzen, aber wie soll das werden, wenn ich erst mal 70 oder 80 Jahre alt bin und andere Gebrechen dazu kommen.
Eine Zukunft mit Schmerzen kann und will ich mir nicht vorstellen. Diese Vorstellung verdränge ich sofort!!!
