fibromyalgie – blog

fibromyalgie-clixart.de- ein Blog über Fibromyalgie

Mit meinem Fibromyalgie– Blog  möchte ich einen Einblick in mein Leben mit der Erkrankung Fibromyalgie geben. Eine Krankheit mit einem seltsamen Namen, den man kaum aussprechen kann und die kaum bekannt ist. Ich bin von vielen Menschen in meinem Umfeld darin bestärkt worden über das Thema zu schreiben, weil ich mich inzwischen als eine Expertin unter Betroffenen bezeichnen kann. In diesem Blog werde ich euch erzählen, wie alles angefangen hat, welche Erfahrungen ich gemacht habe und wie es mir gelingt mit den Schmerzen zu leben.

Über Fibromyalgie zu schreiben ist nicht einfach, weil die Symptome und die Auswirkung der Krankheit so individuell sind. Streng genommen heißt die Krankheit auch Fibromyalgiesyndrom, weil viele für die Krankheit charakteristische Symptome ein Krankheitsbild ergeben. 

Warum fibromalgie-clixart? CliX, das bin ich und „art“ steht für die Kunst, die Kunst mit Schmerzen zu leben. Ich bin ein kreativer Mensch. Die Kunst, künstlerisches Gestalten, meine Kreativität sind meine Rettung. Kreativ zu sein gibt mir Kraft und die Möglichkeit den täglichen Schmerzen etwas entgegen zu setzten. Ein kreativer Umgang mit Schmerzen ist mein Motto.

Schmerzen überall

Die Definitionen Fibromyalgie , die du im Internet finden kannst, sind im Grunde alle sehr ähnlich und ich möchte dich hier nicht mit noch einer Definition langweilen. Bist du auf der Suche nach wirklich hilfreichen Hinweisen über eine Erkrankung, die dein Leben bestimmt, die dich vielleicht schon über Jahre begleitet und die häufig belächelt und nicht ernst genommen wird, hat sich das Internet schnell erschöpft. Ich habe inzwischen viele Bücher und Zeitungsartikel zum Thema Fibromyalgie gelesen. In dem Buch „Kursbuch Fibromyalgie“  findest du eine gute Beschreibung und Anregungen für eine Behandlung. Allerdings sind die meisten Bücher von Medizinern geschrieben und fundierte Texte von Betroffenen eher rar und schwer zu finden. Diese Lücke würde ich gerne schließen. Meine Texte werden autobiographisch sein, gespickt mit vielen Hinweisen und Tipps.

Einen Blog schreiben, kann ich das?

Zu Beginn habe ich mich noch sehr unsicher gefühlt und bin eher skeptisch an das Projekt fibromyalgie-clixart heran gegangen. Inzwischen ist eine kleine Sammlung an Texten entstanden und ich habe eine spannende Entdeckung gemacht und zwar bin ich auf ein weiters Motiv für das Schreiben gestoßen. Schreiben ist für mich eine Form der Selbsttherapie geworden . Ich habe angefangen zu schreiben und hatte gleichzeigt Angst vor der Größe und dem Ausmaß dieses Projekts. Das ist zu groß! Das schaffe ich nicht! Dennoch habe ich angefangen und ich bin von vielen lieben Mitmenschen zu diesem Projekt ermutigt worden. Die anfänglichen Ängste und Sorgen sind einer Freude am Schreiben gewichen. Mit jedem Beitrag und jeder Seite, die ich hier schreibe verbinde ich mich mit mir, der Fibromyalgie und mit den Schmerzen. Es ist wie eine Spurensuche. Die Frage „Warum ich?“ werde ich nie zufriedenstellend beantworten können, aber vielleicht gelingt es mir die vielen Puzzelteilchen zu einem Ganzen zusammen zu fügen.

Aber was macht mich und mein Leben aus? Gibt es nur die Fibromyalgie oder auch noch ein anderes schönes lustvolles Leben?

Ich möchte allen Betroffenen zeigen, dass es sich lohnt sich mit den Schmerzen auseinander zu setzen, sich mit ihm anzufreunden und als einen Teil des eigenen Daseins anzunehmen. Meine Schmerzen sind immer da, sie sind nie weg. Ein Leben ohne Schmerzen kenne ich nicht, ich weiß nicht, wie sich das anfühlt schmerzfrei zu sein. Klar würde ich das gerne wissen! Wie denkt, fühlt, lebt ein Mensch ohne Schmerzen? Ich muss meinen Schmerz immer mit denken. Wenn ich zum Beispiel vereise, kann ich das nicht, ohne alle notwendigen Medikamente und anderen Hilfsmittel, die ich bei einer Schmerzattacke dringend brauche, mit zu nehmen. Sogar ein Kino – oder Museeumsbesuch geht nicht, ohne meine kleine Schmerzapotheke. Bin ich mit einer Gruppe unterwegs, muss ich möglicherweise kommunizieren, dass ich nicht so mobil bin und ich ein Handicap habe. Damit stoße ich nicht immer auf Verständnis.

Wie mein Leben aussieht und wie es gelingen kann ein glückliches und zufriedenes Leben zu leben? 

Welche  Hausmittel können hilfreich sein und mit welchen Methoden können die Selbstheilungskräfte angeregt werden?  Wie lerne ich Unterschiedlichkeit meiner Schmerzattacken wahrzunehmen und entsprechend damit um zu gehen?  Ist das praktizieren von Yoga und Meditation ein wirksamer Weg? Und was ist mit Sport? Was heißt eigentlich Schmerztherapie und Schmerzbewältigung? Was darf ich essen und was nicht? Gibt es eine bestimmte Ernährungsweise, die ich einhalten muss? Gibt es in der Behandlung der Fibromyalgie Richtig und Falsch?

„Ich versuchte meine Schmerzen zu ertränken, aber diese Bastarde haben gelernt zu schwimmen, und jetzt bin ich erschöpft durch dieses leichte und gute Gefühl.“

(Kurt Tucholsky)