Umgang mit Fibromyalgie- Gebrauchsanweisung für mich

Gebrauchsanweisung für mich

Gebrauchsanweisung für mich

Es gibt für alles eine Gebrauchsanweisung, inzwischen meistens online, weil sich eine Gebrauchsanweisung zum Beispiel für eine Kamera über hunderte von Seiten erstreckt.
Ich bin aufgrund der Fibromyalgie zwar ein komplizierter Mensch, aber ich verspreche euch, so lang wird sie nicht, die Gebrauchsanweisung für mich. Den Gedanken finde ich ganz amüsant: „Hier bitte schön, für alle meine Lieben und alle die mich noch nicht gut kennen: mit dieser Anleitung fällt es euch sicher ganz leicht mich zu verstehen!“

Wie oft habe ich mich schon danach gesehnt nicht immer alles doppelt und dreifach erklären zu müssen, wie es mir mit der Fibromyalgie geht und welche Symptome dazu gehören? Wie sehr habe ich die Sprüche mancher Mitmenschen satt? Und wie leicht komme ich in ganz normalen Alltagssituationen in eine gewisse Bedrängnis und habe das Gefühl mich erklären oder rechtfertigen zu müssen? Eine Anleitung könnte doch einiges einfacher machen!

Eine Gebrauchsanweisung für mich könnte so aussehen:

Gebrauchsanweisung: bitte vor Gebrauch sorgfältig lesen!

Mein Name ist cliX und ich habe Fibromyalgie, mit anderen Worten, ich funktioniere nicht so wie normale gesunde Menschen. Wenn du mir das erste mal begegnest, dann schüttle mir bitte nicht so fest die Hand, denn das ist sehr schmerzhaft für mich. Auch wenn ich gesund und fit aussehe, ich habe überall Schmerzen. Wenn du schon ein bisschen fortgeschritten bist im Umgang mit mir, dann siehst du es vielleicht in meinen Augen. Ansonsten musst du es mir einfach glauben.

Es ist nicht erforderlich mich mit Samthandschuhen anzufassen, aber ungefragt und spontan eine Nackenmassage durchführen, davon rate ich ab, denn durch Massagen und leichte Berührungen können meine Schmerzen schlimmer werden und ich kiebig.

Ganz wichtig: ich brauche Empathie, kein Mitleid! Mit ungefragten Ratschlägen halte dich bitte zurück, denn die können schnell unerwartete Aggressionen meinerseits freisetzten. Ich bin Expertin für meine Krankheit und brauche keine Ratschläge. Ich freue mich aber, wenn du mir nach einem Ausflug in der Bahn einen Sitzplatz anbietest oder mir am Abend einen Stuhl bringst, damit ich meine Beine hochlegen kann. Eine Wärmflasche und einen warmen Tee nehme ich auch immer gerne.

Bitte lasst die WarumFragen!!!! Ich habe längst damit aufgehört mich zu fragen, was gerade wieder bei mir los ist und warum ich diesen Schmerzschub habe – ich bekomme nämlich keine Antwort. Mittlerweile reagiere ich auf ein Warum allergisch. Was ich hingegen wirklich mag ist, wenn ihr mich öfter mal fragt: „Wie geht es dir denn gerade? Wie groß sind deine Schmerzen?“

Mein Kurzeitgedächtnis ist wohlwollend ausgedrückt miserabel und meine Aufmerksamkeit und Konzentration ebenso. Oft wirke ich abwesend und möglicherweise bin ich das auch. Manchmal sehe ich auch nur so aus. Das liegt am sogenanntem „fibrofog“, der sich exakt wie Nebel im Kopf anfühlt und kommt und geht, wann er will. Kein einziger Trick, keine einzige Methode hat mich davor gerettet keine wichtigen Termine zu vergessen, das passiert ständig. Wenn du jetzt denkst es könnte hilfreich sein mich an Termine zu erinnern, muss ich dich warnen, denn das ist als wenn du auf einen Knopf drückst, der mich sofort in den „Beleidigten – Modus“ versetzt. Ich kann nichts dagegen machen: ich  bin maximal angepisst. Die Erklärung lautet: ich leide selber so sehr unter meiner Vergesslichkeit und schäme mich für alle Situationen, in denen ich richtig wichtige Termine verbaselt habe. Was ich euch verspreche : ich krieg mich wieder ein und bekomme auch ein Dankeschön hin genuschelt. Bitte hört nicht auf mich zu erinnern!

Wundern ist erlaubt! Manchmal geht es mir trotz Schmerzen so gut, dann kann ich zu einem Arbeitstierchen werden, stundenlang tanzen, eine lange anstrengende Wanderung machen oder dreimal am Tag schwimmen gehen. Ja, das wundert mich selbst oft. Wie blöd das aussieht, wenn ich mich am nächsten Tag krank melden oder eine Verabredung, auf die ich mich lange gefreut habe absagen muss, weiß ich auch. Wundern dürft ihr euch auch, wenn ich scheinbar grundlos ausflippe. Das passiert manchmal, wenn ich nicht so gut für mich gesorgt habe und sich meine Anspannung und Unwohlsein aufgrund der Schmerzen Bahn bricht. Ich stecke eben voller Überraschungen! Das ist nicht immer lustig, das ist mir bewusst und an der Stelle gibt es leider auch keine Garantie.

Eine Lebenslange Garantie gibt es trotzdem, denn ich bleibe für immer: unachtsam, unkonzentriert, nervös, langweilig, empfindlich, dünnhäutig, anders, fröhlich, witzig, empathisch, einfühlsam und loyal.

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